本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 0 D d Q9 |) r4 r9 i- ]
9 j' y+ c8 F/ L9 _1 n谢谢各位。
" Q/ g& ?2 z( Y6 K一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
' J5 \7 }. ?4 _9 F回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。+ G& y. s6 O) j' H x9 k
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
9 f" D: l9 y7 ]* S* U我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。3 R. }/ \5 K4 k( c( I3 L
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
& g- X- X; G' S7 X. ~/ ]* C, b% o7 V记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
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. C A2 ~" {: y% f; s* t/ {2 h一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
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1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
# X6 M% J4 u% @" ~* c, S2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
8 H% T. B* B3 Y- c D" Q% q8 {& {3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
% O# y; B7 s2 D6 ^4 j) k4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
% T7 [' ?) _/ j% t5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。( @" t4 \5 i+ k4 u7 ~
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。% S# [% C: T, s/ @2 v
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
1 V' x3 v9 F: O1 \8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。$ k H- b3 H7 v! I9 D& x1 q
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。4 R& N$ W. M8 r4 {+ R' w9 j
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。/ P$ R) G9 r. p0 D' z
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