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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136943 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
  P- F& @; y5 m7 ~2 ]* c$ G) n- `
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  # C( [- E- G! h* `2 o5 d7 g6 Y
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
- f* e% p9 }8 m; ~, ?5 @) t                 
: F0 J: s3 y+ o7 ?. B肝功能:                . p! h) {5 {5 D9 A' J- |7 H
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
$ @% l$ c, [, T谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
( f5 c/ N- E5 f3 x3 g  V. O8 X; D碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1143 S( Y) W  A% P9 }& x
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
* F% \3 T( P' ?0 ?# i6 q8 O总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
' \% S" A/ r8 v  B2 ^直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.32 d+ Y9 g& @! q2 R2 j
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.35 W, ~8 c6 z2 e3 U3 u6 F" A
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3: j: y( R2 l( q/ R
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.28 `) |; ^, x+ g: p+ _& ?8 t9 L) w
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
3 A6 N0 ~% R) R白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
3 f0 [9 S: X5 O" u4 F  }* I总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
, \' w! k* c% J% w' ]尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8% U  R) c8 w3 R% ]
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
- O3 @; K6 ?, T尿酸:                191                 235                   206                  195                  1945 j8 E( D" _. q9 h) J( ?4 @
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
( Q% u- R# D. h) H甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
7 {: ?! g# F" F血常规:& `! c- i8 Q$ J% \7 n/ B4 i
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
5 d% I, w8 T9 Z+ E9 W+ s* C红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35; g; E! `! S& g; A2 C
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
. Z! ~3 J$ S4 V' _血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
5 \& U1 j, K9 G2 e& D+ W& ^6 NAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
2 `$ v. }+ s& i! }8 Z注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
9 s3 {9 w* p1 v2 U8 M这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。1 V" N9 d) r+ M
革命尚未成功,还得继续努力呀~
+ p2 f$ d! s7 `( V8 }期待这次加量后的效果~' ]7 \+ U# s# c9 K' M. }1 w

  L2 q* k6 t2 \6 d2 z. D
2 @+ ~3 {# t2 l& J8 x( j
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法, t0 {, o& A8 O; w, P$ c' `
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
3 a, K8 h- T! c4 I5 B如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

3 X% J" ]) }+ b, e大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
' y+ P* Q& J$ \- v% E: w8 C
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  2 O" A" a8 v+ k, j
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
5 u& C0 v% n3 n# j6 R: X( ]; n) s                 
: \+ B; r9 ?1 C3 h) p肝功能:               
- _; j; v% M7 n) n( \% {3 J/ N. @谷丙:         39           43           42           34         38% s  i. [* X* U2 ~. d3 K& p9 b
谷草:        62            71           66           58         61  S5 d' l5 K# A
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
! h  Q+ v9 R) S  f. x5 h$ A6 tr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         703 u3 _5 r+ n1 D7 o! @: G
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.02 g+ ]! Y+ q& h" S
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
* R7 J7 V3 ?: ~6 l间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8: A% [* }- ~) I  X+ _  j0 z  q7 Z" |& Z
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.97 S  \- Q* h/ Y( z* i
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
# I6 ]# T# Q3 N' a% P球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
4 _8 k/ R+ d2 m" T7 r1 s白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44  R" P' h! \5 d" b) s+ u# k3 ^
总胆汁酸                        61.5           48.4  " }) x2 k9 Z. R: f: n, s6 k
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.29 F' t0 |9 s2 f9 c6 K0 p, i
肌酐:        86              82             80           88      90
# i  {1 c1 V: b4 c5 W% a尿酸:       235             206           195          194    203: L3 l0 m7 E6 `- D8 d2 \* |& o
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49) R5 G7 q% F1 J. P" l% }
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97+ }7 s  d# X- \7 B& I2 v
血常规:8 t# x" W9 }, ^0 u
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30' W4 E1 N) {, \  Q- B
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87: z3 I3 x; d! C
血红蛋白:  115               117           111        120      141
( G) k' w! k8 h4 b# j0 a4 x: e8 d+ b. d& i血小板:     93               101           119          96       82  a! R+ {- X; N
AFP:       360              566           693         405      210( B; t. H/ d3 v& s4 {# u
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
! I! c2 b% \5 Z这次检查后,做了如下调整:
  C4 p1 Y  O3 A3 E; H1、阿西的量降到每天8mg+ b% ^5 W8 p# N
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
% [. u" O- M3 Z$ A3 L3 e! u# n3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
. c& {2 v' x  Z9 n不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
$ X( ~7 ?% n' k: z6 C/ s5 Q
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
- E. H+ C" ]4 L4 V1 S3 B为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
$ Q; |7 q7 a) U! B6 C0 r
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
' P: S* W/ s5 [- s
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。1 j# w$ W2 w5 h2 z$ p: d! A
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 7 _; w) a' e+ a; I5 g0 S$ q4 ]
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。7 k% Y5 h; p) L& ?& O+ U6 g
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

+ K0 @; o1 b0 K0 U3 b恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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