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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136928 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
4 F$ D  i# w, {2 l7 `* C  U. X2 L' k8 h# m
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  / s& b1 u7 j' Q4 d$ t
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
# H1 s4 B  K+ x, V' e; [                 ! R+ p  k4 ^4 X2 l
肝功能:               
) a5 f) _5 W  m( G8 X& H6 q谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
: A5 _0 F: N& G8 H2 S7 D" R谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
3 x/ ?# m6 q2 B- F2 H. K* f碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1148 L9 x+ r6 l! a9 L* y/ b9 C
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  632 [( M( N1 p" O2 i9 i$ [- Y
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5  l4 @. M9 D* J
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3" V3 i' T7 }& @. @* [+ Y
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
4 ]$ x) {9 u/ C- v' G& C1 Q. P总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
2 `2 B; X  }0 w! l. x9 g! K白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
8 ?* i) O: D$ S3 g5 v8 V3 ~球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1+ s7 l0 w8 K* E
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.485 H6 K( A  A9 @$ U5 Z
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
& t8 D9 `0 q: y; K/ w  V  \8 H尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.85 [! L6 @: ^2 {* j9 z; D( B3 f3 U
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
7 m7 j7 E1 w/ c3 B) n; ^* q3 h尿酸:                191                 235                   206                  195                  1945 _3 H! @: t" e/ G
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03' @2 d. v1 f1 K7 S& n2 H$ }
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02  b5 _* j/ w& {: Y$ g6 ^/ J" K
血常规:
5 ]+ n' S0 K3 M白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
7 B/ B/ z9 U) i: A4 D红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
2 m' r: t. ?# C0 T血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
& J/ s: C9 B5 k7 t) U* z血小板:                 87                  93                     101                 119                  96# z0 t0 z; s  v5 Q  C0 @+ K. M
AFP:                 330                 360                   566                  693                 4059 F* y& |0 L7 n0 O. \& a
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果1 U5 ?! G7 P/ D3 s- `9 a
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
6 B& C2 p# o) w革命尚未成功,还得继续努力呀~
4 q5 t( U/ e" ?( x- z* D8 \期待这次加量后的效果~! s! g1 J( L1 g1 b+ v+ n' }% J8 k

  u- R! f0 w1 R' F7 _& z8 \
5 j8 Z. b1 y5 M9 h; G" y
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
% e8 p, Y2 L9 P: O
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
% D# g# {2 G5 b; g0 ?9 f! C如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

9 O% C: N3 m. M$ t8 S大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题3 o; _& Y* U. J; `! k- K, ?, S
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  5 I5 @: K$ [! ^
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日1 o+ z7 E( z. n. e, f
                 
1 b9 w, R6 D% ^4 X肝功能:                % y& D% A7 e2 _2 i
谷丙:         39           43           42           34         38
: V- J/ M# W9 q  D/ E谷草:        62            71           66           58         61
. d( G" b, t. f  |碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
* M  }) E" Y* e) T7 p+ {r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
  H) O6 E- E- t* B  ^总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
+ l3 F9 |  }5 u3 T- b直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.22 w! @1 S. p) N
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
) t  A6 \( s( B$ o( A# ~总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9" g, a) k" O  k) ^8 L- ^
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8" g- p& [8 Z; q) r9 C# q+ v
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1/ r. x( V' c9 O  c
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.448 C/ h0 U8 y$ y- i5 h
总胆汁酸                        61.5           48.4  : {- M, ^% }* c% S8 J$ v* A
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2: L3 g( Z" g# h, @$ K5 q/ v3 x
肌酐:        86              82             80           88      90* R; ]4 e5 C5 p; ~3 i( T; X
尿酸:       235             206           195          194    2039 s% {( n5 U% ?0 N8 [9 `' Q
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
9 z5 F( U8 P  R( u+ V甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.970 ?0 g0 |, V" O3 w& F$ D
血常规:
* E7 b+ x7 u; W8 l% s5 o  J. w白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
8 v$ Z; j+ y9 l# q, g. k7 |红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87" Y/ X/ o) C' @+ I* ]- Y9 x# I
血红蛋白:  115               117           111        120      1412 {8 n6 h% Q! e, s2 g
血小板:     93               101           119          96       82" R1 r: g% G" P. q+ G
AFP:       360              566           693         405      2105 p2 \4 `  V) b7 w
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~+ j$ |  n* L% l9 m! y, x" h
这次检查后,做了如下调整:7 V. Q* E! b5 H# P) w/ W/ `
1、阿西的量降到每天8mg
* j' Y  l7 [. `) B4 }2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次- X4 P' J; x3 n- X
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
0 q" f# F2 |; m! {不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~9 q! a' M4 N( q! [3 J1 N* f' Y) ~1 o
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
* x0 w" i) b) x0 |为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
% X  V6 z2 L1 C4 H9 K! d9 E$ j& t/ Q" O
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段, I8 t. E3 p4 O3 [! b' Z% J: S% L
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
5 k' w) K( P( u! z4 g& `, [再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
" Z. J* ?4 P& A因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
( N/ |* f: f8 r4 {: J再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

- `3 |$ {- T7 B9 V' D* r恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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