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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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137189 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 : j0 U5 v6 K5 r% h6 k; D% Q0 v) D6 ^
# r/ v2 A) y- J6 I' w
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
' Q& v! X# \; M4 v: Z% `                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
- |) V, m$ c- N8 Z                 ; k7 `+ N/ D9 `+ W9 ~) _
肝功能:                " e- p1 e  C5 k
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34$ g/ q5 v1 Y9 `5 V. P, _  y
谷草:                    53                  62                    71                   66                  583 z7 g/ c5 U8 \; F& F
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114  z! t& I* e3 |! g' K: Y& i0 q% c; N
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
3 o2 s% ?+ o# m9 _( `总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
2 ?1 v5 {7 n1 q5 k' g直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3$ h: f" N, l, j6 z/ v
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.37 C; j- e7 q% w$ n: _
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
, k8 w3 R  G5 `* |9 J白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2# y2 J" t2 t/ E' T7 F/ Q5 F& J6 r
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.12 ^. B( n2 D0 _( ^
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
( B$ A! h5 c6 R; \! }3 ^! N* W2 v总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
9 r4 C/ d' a% c5 a, z+ V1 s4 W( Y3 b8 `尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
# t  E6 G+ s. k. k) z6 c肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88% p6 o0 C% Q* o4 G8 Z; a
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194( J  g5 |! J9 K9 v& O
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03: M1 Q! L& {$ s  \! n
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
+ E- ^) a# E  o血常规:, N$ b" r8 _$ g2 M' @1 v2 W
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80# }, `! q1 ?  l
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
4 g. m7 {% L; r! ~5 X+ ^! ?. ^7 D血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
+ c. {, i/ t0 R! o血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
% o6 M, i# O+ {' p$ W3 u4 JAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
( D! g+ U/ t1 s- {$ |- Z! A+ M注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果  O# @( l" U1 Q# d0 |
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
5 {$ _: G. _% z2 c$ E/ H革命尚未成功,还得继续努力呀~/ |7 V4 V, u/ t8 Q+ I+ [+ @! g" V
期待这次加量后的效果~( ~7 X4 t# {. E
# q) G# o) a) e" A$ e) {7 [
5 h, x6 c8 R2 F8 h8 ~5 b6 L; N
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
9 ]1 L6 G: _0 R/ P
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
! ?8 @  F* n; C' g  c如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
4 K7 v) @% u1 {! i
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
5 A7 g" X6 a, [  y
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  1 @/ ]. h$ ~9 w8 E; T3 q& _
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
, b" U6 G& W: _' `                 3 ?+ y# l4 \& H( D) o! E8 c
肝功能:                , z! j2 h& A) J0 s; k; e$ \1 V
谷丙:         39           43           42           34         38
& q; p9 b/ `; H2 A6 `谷草:        62            71           66           58         61
# H% a1 }% f& D; u, }% Y3 s碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139& Q3 P9 H) \) N' U% o& n2 E
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         709 _2 S8 l1 n3 M% z! U
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0; u% v. O$ B6 p- g2 [
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.24 t( w5 L, a; \+ j) `" O# }
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8, H. l6 P8 ^6 I# a# `  s: ?
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.91 `& p$ V4 G) l1 L8 i
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.81 H0 J4 M0 N, v+ \5 e' E
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.13 s- o/ c3 B' @7 g: _6 f
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
* k# k! E9 P$ o6 j+ Q  d总胆汁酸                        61.5           48.4  
" N' K% M- o" I; w尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2" B, p4 H! \$ j8 y+ q) |4 I( e
肌酐:        86              82             80           88      90
+ D- j) T* d) z% V' e) v: S" j+ U尿酸:       235             206           195          194    2034 @- F1 [( m% }. y1 x1 _
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
$ l! T4 J, i; |6 ^1 {甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
$ J1 @4 i1 {5 [* u血常规:0 D* T9 q2 D6 l3 w) y1 q: P$ }
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30* d6 y' E5 f! r/ q% ~  f
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
$ G* j5 N6 ?  l; B血红蛋白:  115               117           111        120      141
7 l5 K( b4 Z0 Q. q血小板:     93               101           119          96       82
- Z$ O' S; J9 ^3 P1 b" \AFP:       360              566           693         405      210
9 ~. K0 P" a& w6 a# t+ c$ {. L总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~: _/ o& l$ B: l
这次检查后,做了如下调整:2 r7 [% T/ W4 P( Q
1、阿西的量降到每天8mg) d3 `6 V# \* m* ?* M" B+ _3 k
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
7 f0 O9 b1 ^8 K) N9 y3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
) O, ]" h1 |2 v7 h; K5 F$ v$ ^% ], e  K不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
8 H6 O( N* v( D2 p/ s
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14   J5 ~: w9 H7 H# V& [
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
6 b9 v* p, s$ F( F' i$ ~9 n
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
0 H) M, c! B% S$ C7 Y6 ?& w$ _, h: w
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。# E" D4 [, y- Z
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 + `% S$ e: S5 ~& a6 F" {; G9 R2 O
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。! t. n- D* `# ^6 ]
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

5 E; R: k% P1 Y% V0 P恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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