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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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130885 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:2 J' S8 X7 ^. k+ Q) q
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
$ d/ }6 G1 b8 x              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
1 c( r6 D2 M. p/ X肝功能:                % G7 y" g4 [, J7 T3 E
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
) }+ m7 u) X+ W5 f谷草:                61                    70                     53                  62                    71
! B9 C  h. z0 I& u2 w碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1257 y! Q) n1 C6 s9 n, R" n3 F  p
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
8 }. f4 I9 Y& ]! C2 N总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5* u) }9 j& f6 t- _
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
3 |- D& e( H, U间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
6 g) b! X6 i6 Z4 D总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0  x* G* C* k# |" a
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.69 L+ M) G, P# W+ ?
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
  P& Q+ E( W- U: d白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48* N1 L# g( r: I' d  [1 m8 a0 d
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 781 m* v  E% g7 _6 D% w
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.32 V8 u5 K& C' j1 K+ _
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
+ Q6 d; K3 v, Q3 C7 C尿酸:                   261                   257                  191                235                    2063 o. K; b5 M& [$ x$ w
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
9 |5 R1 j3 L6 U/ F, g1 ?% `; G甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
) m8 M- R! b- ?0 r7 ?血常规:
" [0 k( M# A) C  y0 W9 ?' z! Q+ w白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
7 y3 [( {: k2 Z2 @- R2 o% @红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
: |  A+ G: a3 O6 [: d2 }& t血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
. D: i% W* I* {" v1 y$ d血小板:                 111                     106                   87                  93                     1010 T9 y( @6 |# H1 @
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
+ h/ q: o1 B7 t# L0 H! ]- Q6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
/ c. M: X: ^* w2 o& U                 * Y3 F) h/ O1 B5 M
肝功能:                2 r; ^) b- u$ d1 e! i  k5 ]
谷丙:              41                     34                  39                    43                   422 r6 y2 o/ {. p' {
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
4 H6 _. F7 m+ I/ ?3 N! g碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
3 b+ A9 ^$ b  w# x' P1 ~+ P$ hr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
9 S9 T1 o8 y% S+ Y/ ^. Z! x总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.11 o/ [7 C6 m* X  o: Z9 Q
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9# l1 N* R8 N+ u7 Y! c+ }
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2$ l) s- y8 y9 B# ~1 |
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4# ]2 M* s0 P/ s  O) e  O
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
0 n; N7 u. r& b+ K: e$ s% Q球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
/ [& ]$ u: E4 @, n& T+ @白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47: E4 M/ b) g& C* [8 F
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
, s/ w4 H1 t+ @4 I尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9. F- O; M& `9 R) z$ ~
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80# A+ D/ @$ e: F( B1 k! l
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
, \$ q* g0 |4 B9 ~7 Z总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
% o# ^0 ]) Z) f; j& y9 F7 {甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81! b# W/ u! l( }% v
血常规:# u0 d2 t# w( w. K/ t+ \
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90) \, f& j8 |. N$ A! Y2 g
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
$ X$ `6 K- T. x$ a5 T2 ?" Z血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
+ ]" }5 N1 n/ T4 ~3 ~. m- V血小板:            106                   87                  93                     101                 119
7 h* y* a; h/ a+ ~" h" e/ V3 xAFP:               382                  330                 360                   566                 6936 J" J+ B7 N6 V' e% u; t; }, H+ d' S
7 P4 Y: P* q& H- Y% ]( r. I& O6 \" G
6月23日B超检查结果:7 {9 w% F3 i) @  d
超声描述:
" [9 @7 L3 D; M' N# ~1 _肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
, E* w6 ~' m, ^胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
- O) e! [/ k3 H( I/ I脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
' P0 M8 \; h% R8 W/ R胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。$ z/ G) }* }% }; |# \" A9 e! ~% x. i
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。; a8 v: K- _- y9 |
超声印象:6 f1 B) C" l( O2 w
肝移植术后,移植肝光点增粗
# a8 w' E+ p9 I( Q) l' Y0 W  U3 ?  U脾轻度肿大3 c; c8 {. n0 {9 J6 h6 Z6 Y
5月5日胸部CT平扫+ w$ A9 l- x& ~! o
影像所见:4 M$ t6 _6 R+ B" {
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
# }% t# F! b9 Z  \诊断结论:
, J9 K+ e8 P; k- o4 h+ o两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。! q; z* y9 c- y; O$ [* R( l  y) k
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。# E, P& c8 Q( Q3 }6 \4 X$ l
6月29日胸部平扫:
$ g) g. k& O1 R4 i影像所见:5 P8 V+ b0 N' q. C5 Y$ ~
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
" j& B0 v3 F6 y) U3 D诊断结论:
( }" t/ |% E$ E7 G! B; q右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
5 _5 h) b4 C4 I( k9 r+ u两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。1 T6 {! F9 q, R4 v' L' Q* e1 G
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。$ Y5 N: w0 |2 J( M+ C3 n
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
2 v  g% |+ A$ x8 |                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影. [# g) m9 i# p; f* z- T: q
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?) @, Q6 U6 G! b& j# f0 S
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
" q! g# w/ o8 s    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?1 G8 h( W+ e2 B/ B
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?4 w6 r  T, Z( E, h/ z6 x
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
9 u# @+ K/ W6 I  {) I请各位前辈指点一下~~2 }5 @% m- d* q4 c0 D2 G3 w

- O- c* ?( b+ v/ `! |
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

6 u& s$ i2 \3 T% l6 H1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
; X& ?9 n6 ]' L2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
" }9 e8 C0 D1 W0 n' y' r6 K3、咳嗽是小问题,没关系。; u  k: ~' W! I2 a# \" j& }+ f
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。6 Q7 \- {4 g  @' [
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
8 {  Y( p6 w1 u你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

6 q$ @3 k9 Q+ h' `) N" [3 G8 [升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
" J8 j  y7 j  V
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
! o' m  j0 f; b1 }! p# x1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

2 b% ^% {% s3 E5 q# n% q好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
+ {9 a9 t$ f; u6 d7 [9 h, M, _2 q好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

) b( l! _) t; _- }8 o增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
& p# x4 y/ [; d3 Z. w增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

9 j3 q3 S$ P6 }, E憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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