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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136411 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
/ B9 u6 I7 T" A& C                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日# i& z7 [; Q- `0 c
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
' n4 j! p$ G$ ^' u; Z肝功能:                - D$ J  w( K! j, I
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43/ S' E5 W* N: f
谷草:                61                    70                     53                  62                    71( q8 y& J" ?/ J
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125+ I: H% N3 h# N5 u- m' }% A
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
& U! z$ H5 a$ W: ?2 Q3 x总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
  ?9 R9 o, E7 ]8 ?0 Q+ Q直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
2 V3 G# b  i! d" U/ l3 I/ _, ^间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8' S( O. D3 z4 H
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0" S' L" Z+ O; v* e3 }$ f7 q6 B
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
) j# F* p0 [" D+ F1 T7 d4 @- Z' V球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4! t% }' K% N" w% D6 \
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.484 N- Y/ D9 @6 X+ P7 }; D
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
: F0 p( b& V; J) F: w* t尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3( v. F7 Y$ a2 Q4 c4 Q
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
$ u' ?! f$ o5 N/ D尿酸:                   261                   257                  191                235                    206( z- Z% K& F# ]0 C$ @
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50. l- N  l/ V1 V! h; M: }2 b
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
2 H% Z3 I, t! {' l7 y+ C血常规:& M( r* c# p% o( [
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80, _, y' M0 `, n' j. h
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.287 [( C6 t5 x) e! ?7 s
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
8 X, E% T6 R3 M  G血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
" L  ^5 Y6 x) M' u  g5 R% F$ c2 vAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
' z: W: G9 J& S6 A$ `) S6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
2 k) ?/ `$ n+ G3 M# r9 v( a. {                 
0 `; K' h9 G% i7 r肝功能:                ' o' M7 ^1 U. a; E( d& @6 N) O2 Z  |
谷丙:              41                     34                  39                    43                   422 t: o2 u1 t  C
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
  w) ~1 l- W  O* D  L1 \# b碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
% y1 F: T7 Q8 A7 p# dr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
/ k7 I) r+ f' z, o总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
. ]" _$ ^# [- r3 @4 S直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9( x5 P( D* ~) `5 E3 {% _
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.29 U- ~/ g) F9 N
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4( `/ J' A2 l/ v( v7 p8 B4 ]
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
; b" K; d, Z# M3 n4 U球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5' H5 @8 R% J7 x, x; z
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47/ e) ]" L& r/ n
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.45 P7 X5 E% w' N' s8 ?8 G. n
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9/ K( A  M$ C* ]# n# ]
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
1 U) V5 @0 Y9 h+ o% P尿酸:              257                  191                 235                   206                  195  ~7 e/ G- A7 @# \0 H1 L% V
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
! b. Y5 A" q2 X. _. R( D甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.816 p! Q$ c2 n" t- U$ [
血常规:
- R" h# M  D& S白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.906 W9 l* c" U8 R7 ?, l
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.244 W; ]6 C( e( ^4 H8 L2 }
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111) ]* D2 D  Q$ R1 H7 N  S$ B4 l
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
% A* Y( o1 p& v5 A8 ~AFP:               382                  330                 360                   566                 693/ J/ f5 m% l. r- p

* [7 o  g5 d1 {5 F' ^* _: s6月23日B超检查结果:% Q5 |- ]' I' u2 A
超声描述:
2 \# ?: t# `, N! Y! o9 s肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。% M. R; Q; ]' s) s+ H4 L. D  ]
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
& i8 w2 j- @# Q9 t脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。2 b5 P1 i( u2 g
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。- j/ \+ q6 ]( V8 Q
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。( k# ~4 U2 l# t+ m, R' a
超声印象:7 H0 q+ T: Q4 f  b) }0 ]) h+ x: D* P5 m+ s
肝移植术后,移植肝光点增粗
4 N( |# k9 U3 d: U+ h! v1 R脾轻度肿大
* ]8 F! A8 |2 t$ a5月5日胸部CT平扫
1 d: o' g, v& J9 q* ]8 L影像所见:
. ^; |& E* q# v1 C) H4 V肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。8 m' d8 a1 K. R2 A. {% |
诊断结论:2 l# \3 `5 k: o% E1 \9 b
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
% ?4 N- U0 {6 I- m; p  |3 a两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
3 F, a! C) w/ ?" x6月29日胸部平扫:+ |- ?+ t- H9 Y
影像所见:
# [+ j& f& y. M, R/ s/ M% @0 I右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
' _% o; ~. `! z/ f! t$ S诊断结论:6 |; y! R7 c0 |  w
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
2 g; o( `; f# U% l两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
0 a) a( _9 ~4 h5 u  Q! h# W& y0 s注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。& S# {6 t6 [( h9 ?& @
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
/ K0 j4 g( _+ `( R1 ^: Y' B                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
) [% P$ O, r) L6 y问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
' V2 H  A6 f) |+ ]    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
3 I7 ^, R1 ~$ X# |4 B( e0 z    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
0 j1 p. F* s# n; G) o    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?, Y0 b/ V; ]. H  R+ s  U
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
9 \3 M' x) _: ]; P) P. P请各位前辈指点一下~~
7 o, w3 L8 W$ n, a2 I3 U# l 3 P( a# e1 F+ {2 @* f3 B( N. O, a
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
0 W. D( }2 J3 {, x% d  L
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。4 m) A) L  i1 I! L7 j: h7 ]" h
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
7 ~* q1 V! |5 P3、咳嗽是小问题,没关系。- s6 ~, w% Z; w: |
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
$ P* J* ]( a8 b8 M1 |: p
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 / e" o9 A' J1 ~' \5 D
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

0 N  @' F: `4 f* D: ~升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的7 Z) A; Y( ~- s2 x; @3 t$ r! H" ?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 , \" I5 n  U" g8 H8 p
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

, g1 k/ d) D* N6 ~1 Y2 D3 s# d7 |" b好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 : q( A9 H5 H! Z5 F
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
- P$ S- L* j# k- k) P& u& \
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
$ H! d$ L- I& W0 F1 u增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

4 j& H& Y, ~( o憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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