敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

                               
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* c3 @3 M# o0 b$ x实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

, F$ }6 [" \( I, E& b0 l; [憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

                               
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憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

1 [2 v- B% S4 |) X1 Z! Q“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
# W; _7 e9 }7 J" B+ ~' i/ E- E7 R3 {无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
/ v8 {2 L. c- ~9 H# i再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。
' _6 D- i9 F+ Y7 t

最近有點焦頭爛額，状况频出
我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
3 D9 Q9 h. r4 B2 {开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
# W) u& F+ Z% C( j: u我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
' a. F( o4 S7 P+ k+ c) N& d因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。

7 D4 X+ c( n. W" {- F  r" F立即调整用药
$ ^1 |- {+ t$ b; W; d利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
护肝：瑞甘1*3
: a- ^. l& r: p3 a) j' L0 a降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
- t; ]) o/ e2 `抗病毒：恩替卡韦1
靶向药：法米替尼1
( U7 Y7 p$ D- n1 u! s( E- t' Y' V
今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
  x* G5 k! W# h' f, l5 @7 o经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。

但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
, u: A) R+ J% B" m肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
' |' N* [! o: _+ X4 G( e用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
4 l3 n& g  {% A0 E: R: z1 A最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
纠结啊
: I5 s% Z. j5 s& M3 A' _5 }
: \9 Z: W. b4 C

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

                               
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周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

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很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
4 R4 N. S0 r$ z0 t# _5 C本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
$ i- y5 W- [; v+ X4 K之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
" g' @  h# w5 \) p& q
# o5 d) h8 K9 q& L最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别

医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
; x' R7 {+ K& p2 x8 _# t心理准备早就有了，只是不想接受而已
- z9 x3 `- b& b6 @; x7 A0 F, a但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。