敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
$ h5 A  o" a1 w, L1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
3 E2 ^4 \& ]+ M3 i暂无任何明显副作用
+ A+ D8 t6 x7 ?* u" C& j我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
因为暂无手足症，感觉精神还不错
就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
6 J3 ~# v( q8 C+ r$ e还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
1 L4 R: I# v) r/ H8 ^早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
! H4 C( e0 V/ ]/ f精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
5 C7 c3 G: W! c! x# S) G% P我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
: v! h# h8 s. R3 \) h, l: @怕结果不好，年也过不好
会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

6 g/ H: _" F+ b5 \, y3 z  q                               
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今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
. x1 h% a" e  j4 B, u7 f我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

0 _; _& Z& R: P要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
6 D5 ~# b+ c  z. f( O你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

                               
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要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
" P1 S- i& q& _. Z你 ...

谢谢憨叔的提醒
7 n! h9 |. q1 f3 p: x* o人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
; p9 k3 l. Z+ w8 y; A6 l现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切
1 y  x' e8 S6 k+ J; C
另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

( E2 T; H( O( X( o5 J9 c                               
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谢谢憨叔的提醒
人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

6 I5 ^" W% @/ G& g" d& d$ z如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
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7 \+ [. x) Y  P只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

你这么强，依靠自己不出奇。
8 H4 F6 S+ n0 Y8 `3 f我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
" _  S/ a5 h% D9 e$ X神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

+ w5 v6 F% R# j* e! P7 X

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
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只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

最不可靠的才是自己
我一直想着怎么回复你关于信仰问题
( V9 X4 w/ _2 m! v' L在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
  u/ G) }1 R0 \+ f5 H. B5 S$ A好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
; T0 t! t) t  V; z9 |可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信
3 x( n6 |( a- G+ L: ]; ^
( O! l- E4 `3 w8 P$ \$ ]' H不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
: b3 T1 ~% |- M  f慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
7 F6 J8 A4 v( P0 A- X5 {) w但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

3 `3 Y' h# T2 T8 V$ `
: Q+ ]% C# V1 H- A老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
" E0 R" Z' L2 ?9 ^/ }3 B% \* c每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
AFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
* c+ N) ~2 J* ^. f其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
7 n' M. |, n4 ?; J; R1 |* C" J这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
  Z$ ~' t# o: A/ S  L4 h1 J; R现在用药是
: K/ k( {5 j/ Z% E每天3次水飞蓟每次2粒
每天3次易善复每次2粒
每天1次Q10 200MG
+ z% ^  ?( U: Y6 C每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
每天早晚1粒阿西5MG
4 z$ K" }0 c2 s8 {1 @每天1粒阿依
0 ]3 A0 r/ s: J' C+ p每天1粒恩替卡韦

3 T7 q/ w/ `; _, k! V
检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
; W: b7 Z, G, d11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
/ t, c% C# n, j6 c) j6 {11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
0 ?; U7 U( ~7 j8 O! h" b, g11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
' a- e; [, U* w# X11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
' |+ a) d( I# w6 B% u' r4 H11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
' |" {4 w  e  N4 ]: p+ [1 Z7 m7 f11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
' U& q7 n$ t# z; f12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天
  F1 T! Q2 [2 ~
2 c# j7 U' u8 J2 L/ O4 n

--------------------------------------------------------------------------------------------------
% `8 N( ^+ x1 A# @) F
检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
) Z% q$ t" L7 X12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99
, M4 c5 p' @& b
4 g1 l1 S4 C0 j- k' ?

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
# x4 H4 ]3 T  x9 K1 V7 u( v继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

                               
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老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

flame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?