我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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0 S- a9 y$ h0 [8 _. y是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

5 \|& p: a8 y% ?! t% @/ r	5 J( X6 u. C! U. M0 T& H1 X	' Z! z& ?- [' `" V& ^	" \$ g2 m& N9 s& h	& ]/ v: H4 h5 W	9 l8 n$ r* u9 \| w2 o* x. \	0 b7 ^5 z& G1 Y t0 y	, _4 S3 Q* }% M/ }	# t* I( C% a; _* W* x5 K) e	. o6 f7 w' \|8 D) L	用药情况 : P5 Y9 `3 q$ b+ X9 z * J9 B! S4 p0 t! {7 E$ H) d" T
日期 + C. Q' }' F! U8 }, ^9 q, Q# b: I m& h6 b/ ~0 q! H3 R8 C" M	2010-5-12 8 a* f- c$ y; _& l3 W0 D2 ~ R! s1 z; v/ D J4 W	2010-6-25 7 w# W+ C3 d4 D U& w( x5 m+ ?9 h0 T0 p- r" L	2010-8-31 ) N9 H7 Y3 o% t. ` ( V6 O" H2 k! l& N. C" ~% I	3 R7 \|8 e* M. u. K. d9 b% S) O C% F3 r2 r8 e& b8 Z5 k	. z& z) a* n. `& Z' @. \1 G # U+ @& t( ]6 G# I/ H( ?$ F	2 e" K5 J- J9 C, j4 B$ i ! R- r0 s; P) B% a) h; E	: ^ H& ^7 Y4 \| % r1 b' ` y& b j# F- K. p- `	' {, X6 x/ L) X5 K. p & ~0 V& P. J/ ~; n! a+ v	8 J8 k2 ]( o6 b2 I5 w& O : {" T( z! i$ O7 n0 j	第一次易瑞沙 # f3 H( @4 H2 K/ {共4个月 ! [( t+ I+ F& ?2 l% _+ C6 S ( P8 \|6 v! l- B0 b' I; c
CEA值 " l! g- i5 L$ ^# s- D " U# { v5 K% U& n2 p7 Y	57 , n% O5 q+ d' B8 c / w# g( S# X5 N9 g! l8 l1 E	15.7 0 @7 I) D4 H3 z) f7 h% B 2 d, u; e' P% v Y0 l+ g7 O' H	4.67 ! i; \2 ~) e1 E, y0 F2 `7 u 5 s& O/ ]1 d8 [. c! \|: {0 S	, ~* V/ C% J3 r1 \ & ^7 ]+ k& z0 \	, D \|* U6 ]7 t/ q * n# C- s0 \5 g4 t2 d* O3 Z' \|	* ]" c: f" s) l0 }) } 3 ]- n$ }1 {9 v( N	: N! z0 W" A; s5 ? : F3 h# d& ~# F N7 v& J! [	; h$ _3 e" {+ ^( z; b# f# p! n ( l0 w! b8 V0 e! G3 t$ N	* v, ~$ Q/ z; G5 ] B/ a + ~4 h. j. r+ } @8 J
CT报告 & N! r" o, C8 ?& v: _" o, `0 } 9 T3 d* X; l7 I S	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 - ?. j1 ?. x4 i0 r7 @2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 $ L/ u- s, i( s/ y . m& e% n; j, a7 d

日期 3 g* `& T- H) e5 f+ K6 h u$ I. ]7 j# w0 E3 {* D	2010-8-31 . q6 A7 W+ o& J! L8 ?5 b ; E. {8 V& ]8 A7 N/ i- G	2010-9-15 ) ~+ {- o& ~- t5 q / H, `, e) m9 T) t	2010-9-28 & }. f- _4 ^4 Y1 x# g " e5 U- j* w* R9 b	2010-10-14 % _7 x0 ^7 H# K) I- B: f( n6 o3 B( K) H }	2010-11-1 ) `0 p5 B4 E; h7 B , e) \! U8 \|* _" ~4 X# ?. ?	2010-11-16 ) i2 _3 T# g4 V, i" n7 c, ^& d8 b1 \& `$ C9 V	2010-11-25 - ?6 S, ~% f4 o% ?/ T9 ~; p4 w / `7 Z+ x2 l% v7 P8 Q# v2 S: e	9 ~# s2 b; ^, t6 p' e3 X- P , k2 _! x: o/ U" S	* [( y! s9 [9 \; b/ H: z& q! E- K4 o0 J) f	停易,DCA+索坦9天 P: C. ~! @/ [: R! P' F共2.5个月 " q" \|4 S2 t a& U @1 L; U" C9 I/ z/ J6 z3 L
CEA值 ; T; M/ ~0 b0 U8 J* B. }, f, z + g% ?7 o; Q- S	4.67 8 `" f: H: O8 H. l* G0 N* @3 q7 O& {5 Q1 G ]* _: O	4.61 3 a x% A/ Y/ S, H$ ?: F T3 p+ X6 A R, U3 }$ d	5.95 w0 } \- x6 Z* d& L& b ( A+ X3 d( g. C) ]" L- Z	7.14 9 W3 z5 i1 W2 A o; D3 t7 t+ O6 b( K+ L9 }7 H9 j* ?	7.76 & q1 f) a' z* ~1 m3 f 3 Q. H) O( z" s$ G: a0 }+ g	10.56 $ ~! @7 p. B$ E$ Y9 G" }" n 4 ~4 X: ]/ Q2 X5 i$ V	10.49 4 w) f+ }5 Q- Z3 d( ~ " Q7 F. g, s ]2 R! l	- Y/ c, f9 e/ C% @0 A- L ( z5 P4 X) w8 W. }	7 c! F+ g9 Q3 F$ {8 y) S 7 `) L, P+ p% X, v
CT报告 3 R# K: ?. h/ A8 o ( G# Z5 M$ Q1 l5 a1 L3 Z4 R0 D	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。2 z% y& \|% N, d o7 s2 {, \| # w; l6 [' [. D! T& u2 h# ^7 a

日期 3 Y$ \|) W7 m+ K6 ]; y n ) A2 {4 z; t! p	2010-11-25 9 }4 \|# ^/ z6 u $ Y8 v! k# M' K	2010-12-25 5 n% ?: o8 C6 a	2011-1-13 ! i- ]5 O9 ^( x! \- m1 ~0 x8 b 9 q0 i8 b- z: K0 w	& w0 P p4 Z2 {$ a" i) ^6 H3 N% V	5 P& d: B' b, d$ c ) G! r) k, W$ R3 s	" R4 e2 {) r4 o" \ % u/ W1 o* ]0 q* o: N	# E% X& \|" ?8 a3 ]0 V; E% Q9 q2 Z. ~. K5 \|2 e	+ n; i9 ], O( t& N, ^ b2 A' J" N/ V& M	6 L& I7 H0 F5 C+ b. O8 D: l( C2 q ) c, {- B* A2 L+ z	第二次易瑞沙 ' d$ I( A/ n$ X) X3 n共2个月 9 t9 u7 V" d5 w9 w* q; Z 7 J$ S% v5 `9 \2 d, O( g
CEA值 " k& U" X$ l% f1 O9 m k$ t' p" T- v( r" j	10.49 . x( R& G" U7 _) Q7 @ 0 L9 B3 B# g2 K- u! _$ V	4.7 & B- G6 m. j- I3 Z; l3 R# G [8 b% o- F& U$ o# [) a6 k	3.89 3 B8 X; {- i0 O. U' A , \|! m% x- G* d( I0 P	+ P7 y' V5 j! e, U: v' T9 Z* g ; K0 U& [$ g3 N6 \|+ \|, G9 v0 y, m	' ]4 U+ f6 p! ]+ Q + P# q- {4 O+ }1 \|	6 V( d' F+ ~4 `+ ~7 y. {$ b1 I7 u" }6 n6 I4 L+ D	' y/ X" v: r6 A {6 C4 n+ F4 f. M	4 ]: r% c% [8 ]1 g; G1 w( P2 K) D0 b# }3 _9 {9 T	5 O7 h! M2 c4 {' A+ N# i 8 y7 U4 T E* [" F2 Q
CT报告 4 N \" S- a3 h7 f; X 4 N7 C$ K' P7 p: E. q' T/ J	" P4 ]( m& O+ R# H+ l2 r! u5 T 0 W2 U$ i0 B4 e& Y

日期 6 j1 F- U2 [( L4 k+ V 8 T8 A+ R7 i* k3 n- A	2011-1-13 2 p7 r# a* a3 z9 S# _ ^1 I2 h 6 w$ g8 a. G2 D, L6 `	2011-2-26 {) d7 f% n# q6 O0 O( K9 I / r5 e/ D2 n1 J7 z( _: M	2011-3-7 ' ]( p1 j5 e% C- ?" T- I# T4 _/ I; C	2011-3-19 ; ^( u& J) v! @$ c- c: I' r' g# `	2011-4-2 % A! n) s% t" F - o4 J. Y. p @+ ^7 } Z. m; q	2011-4-12 " t: S! r- m& ~/ M' t- L& V; Q# z: j+ A4 A	2011-4-2 - o. u& Y* ~9 a9 e" ]' L9 q; n, A8 L 6 A+ ?: R/ @4 l p8 E" c7 r' a	2011-4-12 & F- J! Q$ U2 f7 s# d! v2 H' H+ H 8 d3 F4 D4 H6 H9 n	2011-4-22 4 B0 R- I8 P4 q8 Z" X! z8 N7 f' C$ W 2 s5 H# h* c5 ~2 o% h* z- \|3 A9 G	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ! K. A- }7 h+ F# J; x4 {2 e# f % T! y1 S8 v m$ l# Q
CEA值 ; q6 T, Y; I1 G. S' w% C+ z " ]8 x; g1 m5 e( g) A	3.89 # c' b# t: N! U6 K0 F$ Y& ^ s" i6 w+ k 7 U) f3 [3 a" \|! P' K	7 6 {6 E% X% K( N7 U3 b' K 4 g' A9 \|- \|" S5 E5 u	7.83 & ]& O6 k5 R2 _$ d- \ q% R" \|+ X3 d% U8 S	8.03 3 b( J- I( B3 x0 c: n9 \|7 S: V% X	8.71 & u6 N2 p( U' E6 C- t+ j! M0 {8 ~ 9 k& \|& V. m# `6 a# W0 K3 n	9.1 ; M0 _5 Y7 }# y ~ ( o) N% P# P6 @% b& o" I, N	8.71 ) _2 n- V2 M: V9 \| p; k: p5 U3 t% U; _8 F3 ]3 N	9.1 : f4 H$ U, ~! r3 M: h7 E: c 8 Y$ Q8 a& \/ C) I0 a	10.14 2 r6 F& \3 A5 g+ E v$ s. T
CT报告 4 C: l. ]( x# Z, r7 ]1 C; i L 3 m8 p; C3 A# u8 e6 r" Q; P	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 O C! a8 C6 @: R + v* e' I5 J* S8 T' M$ P$ _& J f* ]. V3 m" g" X* x: T

日期 7 j9 F& B/ \|' R$ j# A 2 F: Y/ ~8 u: \|; }$ S	2011-4-22 5 P9 l" r' o) U5 h) O, ]! L $ I6 g8 Z, G$ [! G% j. N% \|5 k	2011-5-20 7 O# \|7 P7 m2 i # m3 m _2 ~4 `9 e) p	# F# @: j2 u2 p6 b, a( U. h7 C ) P- Y4 r8 t7 W2 j* l) q- k	" A7 y4 q- X+ K " ]- ~1 x( j. A) n: B! {2 u	3 r+ e7 A: d$ R. \/ ?4 W7 Z . M; z6 O `7 J3 }	: D3 V* S/ d0 G8 y) F& M$ F8 a; i* i, I% ]0 X/ L& v; Y- f	$ X1 }" ?# @7 p- k ; I2 o/ m. Q, L; E	0 H8 _* ^# I# W+ c/ y: n 2 U% H a! t. F9 e. L" H0 Q	5 H+ f# U4 T" K- b( P4 p 8 V* Z( T& b9 ^7 q! t4 B& \	第三次易瑞沙 ! J$ ^) W* g2 [打算用2个月 3 E+ W. y+ S- E& N: v) o4 v q/ T$ ]& a4 O8 k
CEA值 : b4 a6 o& o% c5 ?, G$ R j* A 2 }" I9 K* H" v- S	10.14 . q( H q) i. K2 k6 Y7 Q/ I ! x# D" Y' p/ A	5.92 - w9 Q5 M! Q2 P5 x1 K- G 2 y. d [# c" i2 R) ]) x	2 H3 E; p) @' L {- @6 i6 B% L2 L ; O# L7 E' B6 B4 d/ g, \7 Q$ l	. O6 b3 b* C# O+ ]' w. t2 l1 r: v9 R7 Q# Q2 @4 U' A7 R	- @0 o8 W$ S! Z, [8 D. D % x7 k# Z) k) j0 F	, {" \|7 m& \|2 b3 P- N 6 Z( x @7 W) A# H	$ n6 `# y! o3 v0 F' \|& v $ ?8 ?! c5 E% T7 N3 j" ]	3 x! }* F4 h& l4 G0 I4 L/ \. J$ F% y: y3 n( b4 T	; \& s* z% t: C ]( O : X8 g8 b m6 E# {0 W
CT报告 1 [' U" R6 d) S: ^5 R G6 F4 z% ^$ N \3 Q	6 ]7 V' F- o$ o! V3 H, R% c# H4 Y3 h, }: r2 i6 x	& i# J$ ^) v0 ]& A . S* V' T; X# n0 Z* n8 I; \	4 p1 y" h6 z' ~2 x0 a - j; K% \3 f; A8 ?# m2 \, y1 u! h	- W, c6 d) ~) g 6 D; S6 I0 z; Q% ?6 l3 i	; u5 n$ F) r4 V" \| 8 C+ J" e. ~1 E- a8 ^8 o	- }! \|' `/ B n+ X; u / b8 k! n# b' e$ E& M	) c/ o4 ?: }' ~6 U p0 G 5 f+ [/ F) ]( \2 c* b3 j8 Y	( R1 ?! D# n2 Z- Q * X1 D \|* n/ V' s# @/ l	& A( w0 L- U. h7 o1 T8 Q3 q* f u9 q1 I: ^: V l+ Z1 x

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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4 j1 \8 k$ ]2 W5 P) w- v以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。