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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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49150 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

; `+ P1 x$ m. _9 f6 @  R问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
. u, q7 q: L" U7 J* @! r
( G! H3 Y! r  c# D2 T" w) A根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。% |1 N, a9 k: X: \2 w5 z2 m
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
" o# r) ^" Q8 p1 O1 O
& e% {. W1 w' u9 L. f& l根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。& _( ]8 e# h% i2 q7 \& @

. z4 C, W' N, Q2 B) b另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。, h6 P# {6 U4 U6 n

6 N5 Z. h4 K' F" Y& c. R那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
4 }+ W1 n  [0 @
7 z; D1 w0 [6 v( B7 I. v9 h今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?% G! {2 ?- q- G. v
9 N- {9 F( B" r4 R) g1 q9 r  y* P
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。, `& q$ I, t4 T2 K2 ~
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。' S4 k  L9 b4 @9 R8 P
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
1 ]' g' `: v& I考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
5 V( D: `" r' A0 }' ]继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
/ N9 h5 s5 `* g2 O大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊( X: q" f/ B/ ~! `) p) J% r

' E1 e% X5 q6 N8 j9 z/ ~
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。' J- n3 F: T6 `/ Q) `
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,1 @4 _6 i$ S% B7 ?8 o0 k
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。: H, v4 }/ j( V4 i. n6 Y& B
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。# l  p6 Z4 N) ?1 D9 Q
5 M# a2 s: Z* @. u1 o7 N+ [
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
- i" X' m# D6 Y3 }8 z/ J我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
5 b$ q- i& L( M( @此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。( E# ?- G2 m5 ]& R4 ?5 I

- J: N; L4 [( |7 M针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。3 T  W; B' t" U. ^. u7 n
* k9 u/ u" v+ B
以EGFR位点突变的患者为例:- Z. U) O: Y& `  w, I' P2 D
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换: x3 n2 c8 k" M2 K! L
! w( N5 o* Z, g5 a$ z
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。# s1 {0 W6 U# G( f
" N( i( `, c5 C" N+ _8 S( z
但是这个想法还有一些问题:
9 H& K1 }: k( Q( i/ f+ {& n/ ^7 Y  u+ y/ X- Q( K; {" L
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
; P% p/ G/ Y  q- v  e5 z# g3 R& {& u+ r
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
/ @$ w- t# E, J" c: ^9 p# H" `( Y: q/ N& F7 N
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
5 S2 J$ v5 F4 a0 U$ T
6 P6 u2 T! U7 I, U; q祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。7 I6 G& A/ V* b3 M  y' d1 O

6 O) g2 Y0 \1 ?8 v( f
% \4 j& E% ?# {$ x2 E0 r* R
1175 w% V2 ]0 z: @4 l/ M; o" B
23 ?1 N1 b5 ?( W9 k, F: ]/ Z
体重(公斤)' E- L/ `7 P. p0 s4 L0 F
75
; X# T9 W4 t7 L6 }- L

+ W2 n7 ^/ [! R. @$ v
血压
0 v. U: f1 G3 [1 O5 l9 Q+ p
正常
1 g6 L1 }* s$ ^, t" y
4 W2 T+ N4 t* {' g$ @4 g* S) t
心率
+ u& g& X2 W6 M! P6 z
正常
8 r* Z8 u( X# |  U! I5 U

7 a- \4 I* p3 w0 P# ?' ^
胸部+ G6 o6 s/ l5 i1 H) g: f
无胸闷,无胸痛1 N. `" W6 v* ?3 M: T+ b9 I
8 A8 H( L% ~. R4 p; b
呼吸系统
' Q/ v1 x% b) N
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰! U2 M$ h4 a! K0 k: `
" B, q( V7 C6 I
疼痛感
- _" M" g; |8 Q
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
  H+ q; R6 }0 e( |. I7 U% Q

4 Q( v. I0 H$ Q4 ~. K. Q8 [6 [& l
排便7 B/ O3 H: ~9 i0 u
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形9 k, ]0 q; ~6 ~( ~) Q8 q( _  N
0 Y: \1 e) d6 K: {6 J5 R3 E
排尿% n6 m6 |! d% }; U
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
  ?, m/ y4 X4 n. \( p6 N. v( ?
/ f0 I/ H9 j9 a
睡眠, P9 S% R$ d+ o; F1 O" r! p' m
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
: r$ C/ @1 g& `- F# w

; B  x( ?- R& r; n# ^
饮食6 _/ q, j$ e7 x- n2 @1 `3 z& O
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感) M6 y! Y8 H, @7 \* _

1 n' ]4 x1 a4 E4 m+ I2 a; y
心脏2 m2 z8 N" @; g# X: H# k
无憋闷& s% \- T$ o" I: I

8 l. _& J: n0 D. r, q, D$ P

' `# I1 n8 ]2 S1 F
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀% s$ Z) E- ]1 d7 @% s/ H) n4 m

' T; B! U9 ?3 A9 s
肌肉
5 ~6 U* ^  g. p
无肌肉酸痛,无抽筋症状
/ ?$ k! e9 ^/ w% e" c
5 g  ~1 R# u7 U1 ?1 l
头部" X) l; e$ g  Y+ k! x' {" |
无头晕,无晕眩,无疼痛
" q1 I8 p7 ^/ V8 S/ o
* L. u7 [( f1 {& ]3 j0 H
头发
/ j+ f7 Z0 t8 g- M+ M+ ^( {
无掉发
3 a" Y; X2 _1 `1 Z7 m& S
7 y1 d' g" M" x
皮肤
$ q3 i: ]! |  p5 D3 f
面部皮疹较上月好转
& [: S7 D# R9 s9 J% f" s
2 }! Z3 ^2 Q  j: C6 j/ E* R5 u6 i
口腔
2 i( Z' T" K" w  I
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感! t6 h( t+ i1 I3 y$ Q5 v
3 |1 n" g7 P. Q' k- {' ~! Y
声音
2 p! c0 K3 }- z+ J. H3 ^7 a
略嘶哑6 A- ^* R" S# `7 J) a3 ?1 m

* H* i5 t' n6 C2 E& S. L1 ~* z
6 R$ J$ {" i# ?6 o) J
清水鼻涕6 w; c- G( Y! P7 p! F/ H# K

, @, Z6 L" k! m2 D7 o
耳朵
7 N6 n  j8 l- {5 W8 l
无耳鸣
7 ~7 x) ?6 o5 g) A  S5 Y& o* M' x
) x2 q  [6 d4 a6 x' x+ b4 K4 O
眼睛
3 n# k7 F0 S. u* w/ I$ Q
视力正常,无重影,无飞蚊状
2 i$ P* m  a2 l
2 X8 c. c: V7 S9 r  J. k  |( t
% I  S& {. t. ~* x
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
5 e1 d+ J2 O. [. K8 ?; |

. z2 {3 d% v+ {9 j  j% A  b
0 o9 @9 Z$ _0 r, y  ?. O
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感% e2 h$ `' @3 j+ A

; O' x2 n# D8 `2 u6 t

/ T6 g; k  B2 \, E) h
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
/ @' E) {7 b4 h7 q: v8 t" y

" Z' s, c: ~; h6 [! {6 r3 s
其余不适感. j8 n7 W2 w: ?6 O  k% R% `
其余部位无疼痛或不适感
2 \* b0 \4 ^/ o1 g
+ Y- [9 f/ W- q

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