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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52025 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
( o2 H+ d. `& ]- [2 l2 t1 f
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 % T$ @+ @+ h. L% f% x4 u
; g/ z/ C4 M, f9 N9 M: @
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
$ Z  y; p9 S$ H7 [. S+ Z- PKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。, R  y0 v" |7 Z) L

; Q! l9 c* e5 {8 E4 L& h根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
4 l+ w; ?5 g+ n+ r. e+ d* E7 D& D& K4 T  T. i
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
. g5 w1 v# L9 Z+ b) p4 w" C, ~! x. \: h
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 8 M8 W8 Q9 b$ A6 l/ G$ i1 `- G

5 [1 h0 N( Y* ^; \& t& Y+ D今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
  W: `) Z# ]6 [+ d
# d& L( m& H( X# P1 y) ~然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
( ~+ R1 [- ]  Q2 D6 n" C7 H$ W6 s明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。0 ?% M- Q. A: j7 M
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。  J2 y4 p0 Q( n$ J, R3 @
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:5 M' N  N: j: D# Q
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
8 J' k( O  U" w4 ~大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊. V( h# |% F* X! v$ P% N
" t$ J) T% r1 i3 [8 ?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。% T" E9 f$ P/ @; [/ T& D6 D
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
! s3 X8 |0 V7 Q4 ]1 X第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。7 r* [  A' _) u) T& O
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。9 X' U, m! H, ?( m, Z5 {

! S+ {) i; e2 X既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
. F! y  |1 |$ ~6 K& |8 T- o. _3 h9 @我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
/ Q; `+ {7 d9 ]+ `8 N7 d, _3 F# A此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。' Q0 {' h( r3 y7 O' X

. h# i( |, i4 T4 `9 g' E- t+ S/ m针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
" w4 J9 @# o# L  N2 g: Y
  z% v$ _5 a4 [* s$ a* {1 J以EGFR位点突变的患者为例:' g% n, h8 l! J
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换# a) w; @& R1 ~
1 i( |6 n9 k# _1 |& T
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。2 s' T" Y# q' |$ x1 d0 s/ U
; {& m' _% R: I8 x7 v, V' o
但是这个想法还有一些问题:: I3 \3 o& h3 [. A* u

9 A8 G: C( P; h' }* Y; g( v(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。' O2 j1 a& T, l9 J' n
7 L9 S9 G# `9 \' F
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。# J+ o- n  b  G! t0 I9 B

+ p" p, s4 Y' E/ k' n- ?5 `* j% ]一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
4 D' S8 L7 v8 |0 l" N# i" I8 m2 J3 c. a" W$ q
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。: b; X- J- E. R( y2 m8 k

* J: c  Z: v0 F! @9 O  a! l+ D+ F

# n$ E, t' P" E. `9 l
1171 P1 E0 d$ `* N' \
2& s0 W6 T( Z9 ]$ p' s% h
体重(公斤)2 R: a5 |; i7 z- I
75
& Q  u% `- x9 ^* d9 t/ [
8 J% T5 \6 ~- F; I9 ~! z# @
血压, l) M0 ], X4 c4 A' f; U
正常1 f7 v: j0 W- W% r+ v

# j" r8 h3 `8 }+ O5 @+ e
心率6 H/ G6 O; |4 E% Z
正常
) C9 ]0 e8 f1 q% \" |
0 `  G2 ^$ a4 j+ {( c
胸部, d* h* E  E3 B* _3 D8 Z
无胸闷,无胸痛
/ k: a7 l! d4 Z# c
; X" l) Z* U7 @' G: o7 o
呼吸系统
$ L; I$ l3 B  P, p/ E8 ]
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰; _, Z8 Q, X# n1 ~$ D0 K: G

; J: V' l3 y; W8 |1 v/ v3 k6 s# E
疼痛感
8 [3 l+ H5 V2 h* a1 ^1 N# T$ b
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
; _0 v1 w8 Y8 F9 g

1 z! @+ v3 a2 M. I' T  |
排便# @( X5 r% A' H6 I8 u8 }9 F0 f
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形- N; {3 y1 P5 B
' }1 W7 ?* r, \/ n
排尿
& H/ H8 j8 y1 m+ r) A, k
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
# H$ {8 a$ }9 H# e9 b$ W# G

% T" v7 l* N- w0 E
睡眠
" ?6 |1 d$ K! {6 _. j
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜) y/ f0 g' {2 F% w; r9 g. r; X" X

: e1 ~0 o6 H8 ?0 \2 V
饮食  x( M& I+ e- p9 b
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
& U$ ~; s* o+ b3 P' \* y1 n
8 j/ B' w2 C" X1 G
心脏* n9 Q- D, j  U, X' j( }: f9 I6 ?
无憋闷
* D; a! V+ n; f* R: \

+ u2 R6 H5 B9 p$ O
. f9 N/ H0 N7 ^# Z$ \4 N  E
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀- P1 l8 V6 S7 F9 R3 A& \) O

8 R8 s# l! t* x# d, u1 ^
肌肉5 K9 @/ i1 ?6 y, d* Y& q
无肌肉酸痛,无抽筋症状
) I% Z5 Q+ H) _+ z& h) x  y

- ~) D9 }5 j' O: W2 z& S& ^! j* i, x$ _
头部1 W8 @; A5 J+ ?. X3 [  i5 \
无头晕,无晕眩,无疼痛0 q1 `5 e2 }* g

6 _  E) T/ A7 Y. o- u0 O* `( t
头发& ]! A. d8 i! y( Z3 x% v2 X
无掉发
3 H, B) I5 a# Y. `0 h: H7 n2 g
  K, j% e+ h' Q" G/ P0 \
皮肤8 p" {5 K" {6 C+ u
面部皮疹较上月好转) {7 R! r# i& M
: p! @6 h) n3 Y% \
口腔; G5 @, q+ v, \1 w3 n0 p: Z. Y
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感. `. A3 C, j' D- Y- @/ E

7 f2 D; `4 _7 X/ j
声音' x, l3 n! b) _1 d, h8 r
略嘶哑
* u& Q8 F" l0 j0 q3 j6 w

( \) a( Q" J( a& h  Z9 b
! z% H# @! D% B* A+ s
清水鼻涕# c3 y" c* U8 ?1 [  y

( E6 J7 W7 w* O
耳朵1 u3 H5 j" V: A& a. n
无耳鸣; S+ R7 u0 O9 |- \! E) m

0 d( k8 a" K# l
眼睛) H! l. @0 B0 Y* j7 G- Y, m
视力正常,无重影,无飞蚊状
9 I2 L: b3 R  T  S1 Y
' J4 N/ L0 U) D

) x: }6 [" E& f( f+ L* M
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状* ?' Z9 W7 ?/ k
; e3 E8 \, E% \7 F

3 v! w  I  F* e7 [2 G! h
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感" e" R0 _8 k6 S
: S7 T. V* Q# k) J' s) y+ v

! @) E- q  @3 ^( Y) ~
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
: }  y1 G* E: T* T5 Y5 ~0 K

/ O/ w9 j/ n4 H# D. z
其余不适感3 l+ ^7 r1 w% Y* _4 r) C4 i/ J
其余部位无疼痛或不适感* L7 y, n- }: p; z$ P

6 ]/ t! _% J2 x* I/ `

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