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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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782641 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
+ n4 T. T! g& i; @  Z7 ~  m6 c! X% @
! W" U/ o* D; P* Q: s2 H( w0 t! I/ {9 o1 \* q# F) z6 o: j
今年以来的药物疗效:
! ~& O3 N. T5 j9 o: w% J6 q: g       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
9 ?  |6 s3 M* @  H- k( q  ?       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
2 |5 E+ M& {) Y! c! K. @       3. 索坦(1个月缓慢);
' H2 R% l' O* E0 R       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
4 }, U0 K& \6 y" \) Q       5. 阿帕(缓慢?);9 ^7 r) t* Y: }; A
       6. 184(加快增长?)
, h- a5 r& L1 _       7. 阿昔(未知,无效);
6 F1 W: O& _2 O6 s6 ?        8. 凡德(未知,无效);
4 Y* `; L8 K9 J: K        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);1 L+ m& z4 L" A* d  q
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
& W* P* @" ]# D1 N, `        11. CA4P(2个月服用,效果不明);* G$ J$ w! X4 c) v. z# Q
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
7 U3 c( c5 j! ~! M
; {% A$ \2 j/ z$ Y  I    上面是我前几天贴的内容。9 n% `1 n6 ]6 t/ V7 V' A
      我把榄香烯排在了第四位。
3 f" _5 T: l0 ^9 G      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
+ E8 I  @; }' t8 ~& R      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
" {. \  D: q9 Q  j      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。7 J+ r9 r* m) t; d
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
) c. u+ Z/ I8 b: K. B9 j* A# w2 {      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)9 N. C$ L3 Q4 K. u
' q+ D2 ~7 `! m: ?  F
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。0 ?7 c0 e( t2 S& i; p5 \; }
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。: f+ X. V( j* ]: P" z
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
& a7 S) v0 |. T0 c很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
. a3 g7 p  C8 p3 k牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
1 K: [- ]& X& K3 ^, N# q9 q) i* Q% d* ^
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过6 a( K' T$ U$ g+ V- Y: `' F1 B: I
看来我们都要注意的8 k3 L6 p/ q/ `) J
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
  x0 K0 q7 k' S& l非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短3 B$ i' u3 u/ |& {% v0 t
很有参考价值,我现在也 ...
% s# N3 x: T1 N* g. H' t; ?
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 / P" y/ U6 W; H0 s5 Z. s& r
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

* D  h/ J$ ?/ E4 j4 m推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
$ j, U( H) J* f8 ~2 i9 z# F7 }; h叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。" }+ f" e/ G# U+ K: I1 V: l
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;* e7 ?: j5 f0 |! I4 ~+ ?. d
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。# ~, d! V: Y$ E& i1 L% J
6 u8 O! X: w0 P& O
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
) c/ p0 Q! a% x, l$ y+ M9 P
! s& s) e- ]3 s4 A+ M' C11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。0 Y. w5 ?2 i5 m. ~$ ?: ~
我还以为能吃到昨天呢。
& R4 y5 e7 e  |昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
' T9 v. {% V  x. Y- J. r2 h又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
* U- O" d2 R* x0 [
( N* s. D8 S! v- f, O$ }9 S刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。9 q; u6 D4 }4 G  H1 ~9 A
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
) C' M/ Z* J; z: z( B" h0 h1 W7 x9 w! s" O, b9 X$ H
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。2 g# P& h5 S3 R' J) U4 @6 J( r7 V, D
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。' ], h: v' O) V5 O

+ v, m7 ~+ B; |
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
/ j6 X# r3 v2 ]9 c! E) R9 D, R( G11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。0 _5 z/ Y, _" W! m3 n) ?8 D" y& |
我还以为能吃到昨天呢 ...
: m0 u; r1 p: Y2 O5 m& f* }
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 , _% }" f$ N$ |$ \& t3 z
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
# y$ d  n% [4 Z# O& ?( V
谢谢爱姐姐的建议。& o7 ?& |* O. N: M
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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