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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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525064 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

  D0 Q0 E9 I) C" h6 h输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
/ r( L2 Y6 {; J8 {% J& Z3 E4 m4 c) S) I. f, k1 ?
是的,大姐。
2 t' v  G$ X5 K昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:4 N, g1 V3 f4 O- l  |
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
- ?7 S2 V4 R; y0 h# x+ z5 U* c& A7 Y
* R' l" ~2 M: b8 \中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
+ x  j$ }: J3 _+ @然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
; S* I, U& C9 I2 ?; R* K+ j5 y7 _3 D4 M0 X9 X
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!' A7 P. j% q  E' F& t" P2 T
# F6 x0 R) D6 U) n9 Z, p9 P
现在的问题是:. C; U! R$ |/ ^
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
2 w% g* W% `0 H5 ?$ ], z2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
2 E: g4 e6 i. i  {0 P" C- [* p! w3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况$ Z! l) C7 M! l3 G+ W
12-28           620                                                索坦3周8 W/ G# F" K9 Q4 P
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
4 k% |6 n$ i: h! v  C; ^; `2--12            216.3           +26%                        阿西20天
$ e$ p& I4 N1 R7 J8 J# O2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)- e  z+ c  P4 h* y: n
3-26             355              -3%                           索坦3周9 n% T( {1 `  b% {6 k6 K) v- l
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)  \) `" s" c+ U5 A
4-24              273.3          -32%                         索坦21天7 L3 o8 C; v* G, ?/ Q; L
5-13              343             +26%                        西地7天
+ A- p; G* w+ g6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天; b& S4 I" X* e* }# x

" C" H2 Q& S) `! W6月2日还检查了:8 o# w) M4 |8 G' z; J9 j: Q
名称                                      结果                                     参考值
4 L$ C0 H- g3 v0 }3 h- g5 }5 y生长激素                              1.90                                      <7.5& C! l$ n$ e0 z6 ~" Z2 L
铁蛋白                                  31.16                                    <3220 n0 H- ~. ?! A% B9 X# \) Q- d
癌胚抗原                               2.84                                      <5
* Y4 P+ W; M4 V/ sCA125                                   15.94                                    <35' R9 L4 z0 P1 K( I' k2 U1 R
CA19-9                                  18.71                                    <35( }3 B% o3 q6 L" M, w% [: O1 L
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
; k1 Y# V9 y4 W0 {游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1! }1 G9 V! K$ l: A8 t' ]3 ^6 |# H0 z
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
# Q: ~2 v# z1 ]' U/ S4 z% x3 GCA24-2                                  3.19                                       <20
, S. f0 T5 M) I' z! ~5 N, IAFP                                        206.97                                   <20
& n+ w1 l6 a. M4 }' F) v
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
2 q6 T5 }, X  E4 Y3 n* E" h我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 ( U- g! A1 Y0 o. W  c
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?+ f, G: \( V2 T
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

; `8 v/ O: A) C; V9 t- e5 f% g5月21日做的骨穿:
+ ?; X* n  V% T( @, R骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
2 }# T$ A8 }' \' ^5 Y2 S4 F* ^# c有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
6 M- k0 r. r& j3 p粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
  q: |( N5 \4 X9 Z( {' V/ q# f红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。0 o+ B- y, N* R  {9 j5 v
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。( }0 B1 Q  \1 C3 L' m
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
! Z, }8 H4 @0 W) \8 Y铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%- l5 V* e" l: f# W2 t9 L# R

' o, _; d9 s0 e/ w. K
7 H! G5 @" ^& A8 h% ^( ^6 i6 J# ]" G意见:
" \- r; f( U3 O- V. n2 W. Y# @骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
; R( I1 p) H1 q. Y2 u! L8 \; H. \5 W: Q% F
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
5 o* T+ B" U; q0 s建议:
- e" U0 [) `4 O* z% d  f$ U( O, t6 b1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
1 R7 a- X0 y2 S9 m, T( K" S) h2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
: E5 {( D" ], `' ~3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 3 R- ^- b+ T5 j$ k# ?! u
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。7 r# F7 G% S, d' h/ F
建议:  g  u) s+ S$ W, \5 K
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

0 ?3 |; a7 h, `+ L好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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