两口子一起努力（感恩！）

never_land 发表于 2011-2-14 16:46

                               
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老公说右胸骨痛，不是原来说的胸肌痛。老公说我才想起他右侧第6第9肋骨是有转移的，不过应该不严重，骨扫有 ...

" @  K) {. S$ d8 u你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上，这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹（医生语），这样的代价岂不是太高昂了吗？得一回带状疱疹有什么要紧？反正不会第二次得，而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹，那么还有什么明确的益处呢？我找不出任何益处，我所见打日达仙或什么肽的人，照样得带状疱疹，照样得感冒或肺炎，就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
! r- i: x- y8 T+ @! m' a在抗癌的治疗上，能越少药越好，这是真的。

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憨叔，用胸腺肽还真不光是医生的想法，我也想用。有时出院带药或门诊，也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算，不过就是想带迈普新不带五肽了。

4 N+ s& g. O5 u& A* ~1 l我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的，我在奇迹看到过两例坚持用数年的，两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了；另一例是最近的，他妈妈两三日一次日达仙，用了两年，现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用，病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例，有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果，很少人会坚持用这么久。我看他们都不错，挺动心，觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用，也没什么坏处吧。一旦受益，那多好啊！

如果五肽可疑，那换成α1行了吧？成分单纯。日达仙和迈普新都是α1，一个进口一个国产，咱不打比抗癌药还贵的日达仙，就间断用用迈普新，就算画虎类犬，好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。

另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg，每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次，每次300mg，两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重，如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊，以后就阿瓦单药+特罗凯。
# y6 h% d5 }, R/ T- R" y8 N; d, u
7 T+ c7 v5 A0 I( _. j+ k+ e; O- Y$ E您觉得我们这样的用量会不会太低了呢？还有您提到的阿瓦有效期半年左右，是指单次用药之后能管办年，还是说阿瓦能用半年左右，然后耐药？
+ Q: W' G' M6 ?

never_land 发表于 2011-2-15 14:57

  e* Y- p. O) v8 a* P2 x                               
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另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg，每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

, r, \0 c/ f& h; T( x4 p* F或许因为阿瓦斯汀太新，所以用到耐药的，似乎未见先例。
: \& }" Z0 ~7 ?% `# v, s我是主张足量用药的，但不主张持续持久用药，达到一个目标就可以停药，待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定？CEA降到某一个点？肿瘤缩小？症状消失？具体到你先生来说，我觉得该是症状消失就行，也就是肿瘤引起的症状消失了，回复到肿瘤症状发生之前的状态，即可停药，用一次也可停；如果把目标定在肿瘤缩小，则停药机会出现的难度较大些，不很现实。
/ c* k/ y; D! O至于停阿瓦后能维持多久，是没规律的，我说的半年左右，并没根据，只是从一些病例中得到这印象，不必拘泥具体的时间，什么时候症状又出现了，什么时候就又打一针，这样的话，既可节省子弹，又可保持它一用即有效的锐利。
/ y( c8 j) N) g/ M( h' z. M( g: j当然，阿瓦最好与力比泰联合，作为特殊手段，特罗凯则是常规控制。

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, V0 X' O; W1 \( ]& R7 N好的，谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
3 z  H  q6 p  G, z& E, _6 ~; J
! w8 m4 G$ }, S1 C6 ~, i0 w# B我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改，连吃一周停两周，或类似，我是考虑相比医生的连续吃，这样可能比较不容易耐药，说不定还能配合以后的方案，选择多些。而且既能对脑部起些作用，又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。

7 U. [$ R6 I1 I' q& G至于一次用300mg，我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg，如果用到340mg，浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。

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您说我怎么越来越不自信了呢？真是不敢停药试新药的。问了医生（另一个女主任）索坦，她说我们也能试，不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了，留个后手吧。
; S& r$ C. m6 o, b+ Y
' h* h" U0 f- G9 X我是想，出院后间断服用特罗凯，最好能克服脑水肿，一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的，很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好，不知道又会遇上什么事，水来土掩，见招拆招吧。
+ j6 m; r* l/ K

2009年4月~11月      易瑞沙
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗：左肺门/纵隔/锁上淋巴结
) \8 r% d- {2 T3 L; f2009年6月-8月          三维适形放疗：原发灶/淋巴结
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
6 B- ?( @0 e# o7 X
（其间有放射性肺炎，很快恢复。稳定，直到09年11月骨转后停易，未有及时后续治疗。12月脑转。）
$ P8 i9 T+ C, C9 C! U————————————
2 @' Y9 D3 u/ s5 q$ V! s0 q( C/ p
; d) F; A/ s2 a2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗（全脑放）
; p$ s: J& ?6 ]6 T% ]4 `7 V2010年1月下旬                托泊替康+顺铂，一次

3 N; ?/ |0 R# R! {' ]4 q, h9 K（不耐受，粒细胞减少症。治疗中断。）
————————————
% ~4 _& p8 R/ w; l% O
2010年4月1日                力比泰
2010年4月27日                泰道，100mgX2/day
6 L  D. i) n1 c" M- C& P2010年5月7日                力比泰
) ?: N9 f. ^( u# K# w4 f$ w6 \2010年5月18日                脑部局部放疗加量（x刀）
9 Z2 u, B/ s0 k2010年5月20日                泰道，100mgX2/day
4 K& b! t* W& A+ m
$ {/ r) W/ @( k* P（4月脑转发作，治疗密集，短暂稳定，脑部左侧肿瘤有缩小，右侧后继发脑水肿，水肿持续至今。）
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2010年6月6日~27日        易瑞沙
1 i. `' Y, U% o0 H; v% ~& p2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
2010年7月26日                泰道，250mg/day
2010年8月23日                力比泰+卡铂

（右侧脑水肿严重，左侧变化不大。肺部无CT评估。）
6 f; {  M5 Y% b————————————

2010年9月17日~10月2日                特罗凯，150mg
, V1 }: f" C( e" q$ _) D; _+ c2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯，150mg

, T- B/ W: X4 L+ Z& `+ q（曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善！右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特，改做化疗）
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2010年11月2日                左髂骨放疗。
0 _! I- ]+ q7 b% l5 h6 i. q
（左大腿根经常酸痛，后剧痛不能行走。放疗前已初见改善，放疗后愈。）
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# c% H2 a3 ^6 I9 ~4 w, M2010年12月9日                力比泰+奈达铂
2011年1月7日                力比泰，8日阿瓦斯汀
2011年2月11日                阿瓦斯汀，12日力比泰
8 `. \; F! a3 S5 ^' T" n8 t
（肺部病灶缩小。放射性肺炎。）
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: m8 h8 i$ \4 T% Y8 q# s2 f
5 R! K4 q2 [. h: O唑来膦酸：
1 k5 o; \0 F  w, J1.        2009年12月
2.        2010年1月
% l1 Q. z% X' k3.        2010年3月
/ }8 r/ i5 N2 Z. a% B. _4.        2010年4月7日
. J) k/ \+ H9 ?5.        2010年6月29日
6.        2010年7月30or31日
0 k5 F4 T) r; k7.        2010年9月7日
8.        2010年10月19日
2 S& v+ K/ F; E; ?9 r" z8 ]5 C9.        2010年11月9日 （伊班磷酸）
2 }2 }0 x# e( ^( T# O* T- E0 b10.        2010年12月10日以后
11.        2011年1月14日
12.        2011年2月14日

重新整理了治疗记录。

知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉，我也无奈。

never_land 发表于 2011-2-15 17:29

                               
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9 q! _- H* E$ E& F重新整理了治疗记录。
. D1 c9 ~( n9 w3 X4 d, k8 V4 T
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉，我也无奈。

, c1 d% ?9 L" l抱抱姐姐，看着这么长长的治疗记录，看到了你的辛苦，心酸！祝福姐姐和你老公2011年，一切顺利！相信你老公会有个很舒服的2011年的。

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. @# N0 h4 v8 A" I1 R0 o
瓶子，今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感，我也想学那病友间隔用特了。

唉，越来越没了主见，学这个学那个，今天又被憨叔批评没长进了。
. P! F+ ^5 w6 S* q% p; m* m