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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51786 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
; K5 }0 j1 I; W副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
3 e+ D& b* o! U加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。0 Q4 M5 u4 F" A& P* Z
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。7 U+ l' c- [& M  r8 o

3 I. S1 o' K( {) V$ t3 ~* ]老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。( o6 y; [1 G8 p: k
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。) ~: B8 y" ^. P5 C
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。( m- N9 J" D3 O; X
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
; j2 H- h, B4 W) A1 d+ v/ d' A憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
0 ?7 Q9 E# g! t( M2 s( o8 U. D. n' |# `6 Q, J/ y: v! z& j
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。$ W5 z' {- \+ b- i) `% i
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 ( Y! c- {/ F- d% f' f( S0 K
1 \( @6 J, @) H" w( n
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。/ J+ q: Q- `' n$ I3 w8 u- m
祝福.* e& |  A$ {( ?3 t
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 1 S& d+ H0 z& V: x5 u
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
% V4 x1 k2 L7 X9 h& d* N祝福.
( o! Z# \$ |7 V! }' U楼主你是以什么来做判断换药的?

: U+ K/ f) H( z$ j5 D; Q5 J是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!+ a+ q# O6 \0 E$ l; _, B8 [

3 x: P0 ]7 m! m$ z$ Q0 i$ ~, ]% v) E其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 4 Z2 y: x4 f: u: _( i9 z" x
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!+ B3 G  `) r  Z: F
, r3 i+ G$ y' X9 a' l
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

! Q- c7 X+ \* b3 z你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
! S: D8 @- L" S" n; z* {7 W我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
& ]" u* ~5 N9 B! }7 t* N" ?我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
" V5 n  r- h+ D) C8 S+ f所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
* ]7 a' W$ x+ w/ w; W2 x  X- ^/ s我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
9 [* q- C. e" C5 ?! Y+ z
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

, h  L$ Q( r: n" ]! h做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。. S; R+ J6 {& j* P
, V7 w- A0 A8 @3 O" F" V4 f. g
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!5 v) N1 Y' r3 C: U# y0 h$ c

: l- Y# i0 s# k+ [10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
: c# O# [, g+ R; W( D6 V1 p# j7 r, z+ @

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