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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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276511 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
5 ^) @8 h$ v; D) v- J我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
3 h3 m7 [- s7 ?8 _( ?6 Q有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 2 K: ]6 x0 \- |9 \
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
( L$ W# i3 z9 S# U' q听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
' ~0 j2 E5 i. r! t( S我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
7 A/ h4 C5 s1 M% `+ [- S
7 r6 z, G+ v: X. j9 _
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施; [3 P/ M9 j$ d  B/ ?/ z( g

8 e& \+ b* \& `4 i' T" p) k+ d从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下& ?8 y. `1 V4 H7 i
7 D+ v8 B% a) W( b% n8 p( l
EGFR(++)
9 \( s4 v% ~4 x) YVEGFR(+)% C# e$ _* M9 j" |: ~! }
PTEN(+++)+ n8 Y' E4 U, a9 G! G( X
E-cadherin(+)8 @2 ^: y1 t3 m* s; ]% ^! f
cd117(-)
; K5 B- f; I6 |cd20(-)
+ T5 M" a4 _; C6 uercc-1(-)
( M9 S  x! x' w& lar(-)
; `$ Q0 n4 T1 b& S5 S4 B就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
& l; O9 ^& D4 {4 `1 G) q7月13日做的手术 一切都很好$ Z$ W4 y) V; C* n
7月17日afp158  术前248% {/ m* B) W0 k* L. T8 X+ k
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。6 M8 I+ [* J$ H; R. c! R) E

! ~0 i* v: u6 J6 ^/ H* a! e( F: G" x然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通: }, F9 t" T* v
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
. R# K. F5 M, n- Z; O' D, \8 c
$ y- x- T; ?3 u( v
0 T/ i, W' o2 z3 w( `然后7月21日afp是2692 H3 n7 {% P$ [2 q6 k
7月28日afp332
( w- ]- M) r6 w0 [8月2日afp489
$ T$ h( J2 p. i+ C5 Y. ]- o' E, w# C' F0 J
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
! t, K' m) F, I. ?# V/ n3 l4 J4 @- {2 i/ W5 G( b+ g+ ?- s
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗& X9 g: @# L& I1 P3 V/ H

  z; v: r9 Y" e0 f$ w  g, k虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受% E' e4 T2 T8 R4 [
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!; r. `5 B4 V0 H- K3 N, O  {0 ?: Y
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
: S7 `, v& ^* b& o6 V
* `/ }* O; Z5 C& u7 ]# O' b8 m* P( Y3 E  a8 Z- Y7 T
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
3 O. s3 C3 R9 F! n' n# V$ d
& h2 ~7 Q1 g+ W$ V& H; _0 Q感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
9 [& C' R% r# p  Y9 l- Y7 _$ a
  f9 E: O- ^. A- z
4 @, p3 V/ s, i; x2 z: S3 o4 {( K# Q憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,* u0 E, K% c; r9 T* v2 A; Z
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
) L1 G# |8 l. v! ]/ {1 X) g但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了4 y( H! }# X4 p7 U& D* I" M$ \% |7 m( N
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 7 a) f4 U$ O+ y+ p

9 D6 y, \6 ]9 O/ \然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
5 K$ C: y% Y8 o; D; @; Y2 \, f# u# g9 z: |: J
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
" W2 }  G6 y$ C  E  f+ b* ^1 c7 T还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
' J5 X9 u+ ?" }! O9 `% J- Y9 o# f* d8 x
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp; j3 D5 A0 D# K2 g% |
( w% l" S: C8 c3 v4 `
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
: H+ ?" N. u; c* d& U% H1 q( q
9 ~8 J2 Z' J# k/ {! f好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
' K1 `& }& A5 e) T: U憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
; \: K( N" w' A
8 i9 q; x6 {* \# w0 I从发帖之 ...
7 @' t( E% ~) L  L; r7 M! q) b
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 " s. o; D; ^0 i+ c7 D
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
1 ^& O% ~. b- ~! b' i8 F( k$ t* B5 w" ^# y3 T+ M- F
从发帖之 ...
- O4 O) K$ p  o
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 4 s# }% f, `0 P9 ?
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

5 }) Y0 k& S8 G& A4 B. O: a0 p$ \先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。! i. k7 d) }: ~/ D% E
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?; S! S4 w3 V% s% w, F
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。* H/ d1 A- R- e  |
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
* j- Y- v) q8 u  J% V
" {6 q7 [' N# }) w! p/ _8 h
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
/ l! |9 [" A3 i5 M: Y1 ], R* {憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
9 U6 p1 R- [) m发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
; h3 p- O( L8 A& r" E
现在如何治疗?
: ~/ ^+ w  \" C6 o+ B停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
7 w$ R4 r, J& y! ?3 g往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
" \5 D& n) ~* M4 z今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
0 [( \+ l- r& t/ s9 @( s不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp" M3 j+ U" X$ G2 i; [$ f8 Y9 I
6 c) z9 h$ M1 l' d
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
5 ~, {( |4 `) U" a& q
7月13日做的手术 一切都很好) A- f  S/ I: O, T9 k" L
7月17日afp158  术前2481 h% y7 D! z- r9 \
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。, o4 A/ B/ O, G; c( }7 P& J

$ S) A3 J: i8 k1 S: W2 [你应从这几天的事件好好总结。
" Z; t+ t+ u! @, `+ ~, C0 z- j, A; |19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
; G2 t8 @" g) G& Y感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
! \# j% ]* I' U  h! [' T9 s7 n3 F* k1 M
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
9 I4 X. R0 x! M1 s7 _; m) h

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