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[脑转移]脑转4年10个月,父已于13年1月31日逝世

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28241 43 wsygb2001 发表于 2012-3-12 17:42:38 |

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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑
+ G* _! n" O7 D2 u' f) k# a* W7 ~8 ^
父亲53年生,不吸烟。
2 m- R4 I% f% }5 t4 _% j
4 q& x; C3 g! A; x08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。4 D0 b9 ?: ?5 _0 \2 \

! I4 W. |; `" m& u& N$ [' Y08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。
& Z$ s: `4 z2 M0 r2 J2 ~3 m1 Z* I4 Y2 j$ G" X
08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期   期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。
8 q' F1 p! e. D  E' v# ?+ j
5 g& d/ [$ {) I. s8 l' I9 r( B& e% Q因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。
, [" e: W# x3 C1 x  B
( ^% G0 U7 b5 [4 t2 l2 v$ {  S至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化! S0 ~& B) d; ]# u/ E# D

" ?% _$ {( b( D4 y9 @, g09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。
& V8 [( r8 W- s" Z) \$ F) ?9 B0 x9 W- _8 s3 X# f
就这样正版易瑞沙吃了19月。/ x3 \/ C* d0 M, m

( Z  S0 j) l3 A+ n10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。
4 S) U/ ~% K- Q' N, [* a  |4 w6 S7 s! m  ?
1 Y# L: V8 t3 I' d! G+ ]10年4月12日   培美曲塞0.8g+奥沙利铂。" f4 ]+ i$ \% y% S

& V9 P* L3 E8 z% ^" p5 L& l10年4月15日-5月10日  脊柱放疗
8 e$ l' n/ X- {" A* {' }& _, V) T. U# i4 Y' Q9 B; j+ D% u# A9 k  Z
10年5月19日   培美第二周期    之后腿部一直加重,直到完全不能行走
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  I% h; S( `+ N$ G) X9 d10年5月30日  开始特罗凯
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10年6月19日   胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。
1 |6 p' B& d3 v
+ Q& z" C2 F$ d: y11年3月      骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。- g7 m$ k' `' C- F. x

1 C( m9 j, m- |$ I; I) \# y  Z11年5月      胸12、腰1骨水泥介入手术。
* p6 X7 W% d, {: x6 q
: F; f$ k) k8 Q) ?# p+ i7 v8 H12年3月    CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。( Z* m$ C1 ]# D0 l' e- R4 t

0 w, S1 y  y4 w, c9 Z' Y12年9月    CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。
/ }( O% J7 e5 C; |, L+ S& R1 w  r8 O$ n' T3 h9 W( T& j. K6 o
12年9月    改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多1 y1 A+ ^' [. z3 I3 {% {9 p
                2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失: J* s, J! u- p, t4 R+ R
+ i8 F& ^5 Q& S" }/ s4 g
12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案
. W. u0 f9 W, L  T' u0 [4 }% o5 T+ ~, l1 S* _; s5 \
12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展
5 I6 C' M  V' S. d1 r2 Z& k. W& {4 B+ b1 M1 m, X/ h% m3 {
12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药; V6 P( S( Y* C# b& J
                         吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药
& c& o3 U5 V! G2 x" u; p  n                         7 Z+ i) p" D2 ~5 ^' l  q
13年1月3日     xl184+正版易联用
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13年1月31日   因心肺功能衰竭病逝。. k, \4 [0 }4 n+ L% P+ C

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8 A+ j: Y1 i, }+ W& i+ ~: F2 N
注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。
5 k5 O7 i: E: q: M2 D$ G$ A1 R+ g0 ^7 [% x& H
父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。
# Y7 m$ @! ^" ?$ w5 X
( e) N. f! d& g# Z1 |4 R: g父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。# t6 S. G, f3 g+ s) u
( N: l" v2 z& H; r3 H9 s+ a& `, a
父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。
5 F# v! M* m) U3 K+ s4 F4 n
+ g, O  E4 _. q3 E在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。

43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-12 22:05:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。4 i) U: N$ n! u
为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。
( ~. r2 B& [5 L% Z& {. Z9 _+ H& b往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-3-14 13:23:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑
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我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。# _, w" g! U3 ?5 }( c) k
吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果8 e9 @; n9 O3 S2 l0 r1 \

, d% ^$ ^7 W2 J, m& h8 P特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。
; B1 e$ P, {# x1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。
+ P/ M4 T6 E8 a) z9 x5 n+ c- K9 l9 J& Q
怎样选择真是很难抉择
一切平安  高中二年级 发表于 2012-3-14 13:28:23 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州延吉
脑转啦都4年啦,真的很不错啦。
ygmxhua  小学六年级 发表于 2012-9-7 10:05:43 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-9-7 17:02:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了
dali  初中一年级 发表于 2012-9-14 16:14:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗?
云淡风清  高中一年级 发表于 2012-9-25 03:57:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。
jianxinwc  小学六年级 发表于 2012-9-26 09:16:46 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
换特的话,还需要吃半年才能赠的。
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-10-15 13:21:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑
1 Z/ p8 o+ W, S, p9 l" u! ]" ?3 m5 b% t

& r- P& X  i8 Z/ v5 O易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样

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